Замечательные люди. Наталья Михайлова.

Я планировала сделать это, как и предыдущие статьи рубрики, в виде интервью, но получился скорее разговор двух мам с похожей ситуацией. Наш разговор я записывала на диктофон, и прослушивая материал повторно, скажу честно, некоторые моменты вызывали во мне бурю эмоций на то, как это непросто быть «особенным».

За последнее время ко мне обратилось несколько человек с вопросом о том, как распознать первые звоночки аутизма у своего ребенка. И мне сложно ответить, так как мой опыт, возможно, совсем не будет перекликаться с ситуацией спрашивающего, к тому же я совсем неспециалист по РАС (расстройство аутистического спектра), а всего лишь мама, у которой ребенок аутист.

С Натальей Михайловой меня познакомил наш общий друг. Он рассказал, что Наталья проводит АВА терапию, у нее ребенок с РАС и нам наверняка будет интересно пообщаться.

Наталья не только прекрасный профессионал, но и замечательная мама двух мальчиков. А еще она занимается волонтерской работой и ездит на мотоцикле.

- Наталья, спасибо большое, что согласились встретиться со мной онлайн и ответить на вопросы. Расскажите немного о себе и чем вы занимаетесь.

- Моя жизнь сложилась таким образом, что у меня самой ребенок с аутизмом. У меня были подозрения в нарушении развития моего сына, но при всем этом мы долго не могли найти специалиста, чтобы поставить диагноз (прим. Наталья живет в Латвии). Когда появилась возможность, дети подросли, и финансовое положение позволило, я пошла учиться, чтобы сомой лучше разбираться в этой теме, а также помогать людям. Хотя изначально планы на жизнь были совсем другими. Сейчас я учусь в институте на четвертом курсе психологии и специализируюсь на работе с детьми. Когда я начала учебу, я не до конца представляла, какого рода специалистом я хочу быть, и скорее склонялась к клинической психологии. На практику меня взяли в центр, где обучают детей с особенностями развития. И так сложилось, что позже мне предложили пройти там стажировку и курсы по АВА терапии, и теперь я работаю там по этой методике под супервизией ВСВА специалиста.

ABA —это наука, целью которой является изменение и улучшение социально значимого поведения любого человека. Достижение этой цели происходит с помощью определения факторов, которые воздействуют на это поведение и применения стратегий, опирающихся на научные принципы и законы формирования поведения.

В моей работе примечательно то, что я не только могу облегчить жизнь детям, но и помочь родителям понять своего ребенка, так как сама постоянно нахожусь в этой среде.

- В Великобритании АВА терапия очень дорогая, есть возможность получить финансирование от города, но там есть свои нюансы. Работа специалиста заключается еще и в обучении родителей этому методу. Как и где проходила Ваша учеба? И есть ли варианты родительского курса?

- Я проходила обучение у российского специалиста Юлии Эрц. У нее есть курсы как для будущих специалистов, так и для родителей. Но здесь, на мой взгляд, кроется проблема, когда некоторые родители, пройдя такого рода курс, пытаются стать наставником для своего ребенка, забывая, что в первую очередь они мама и папа, с которыми можно просто поиграть.

Конечно, АВА надо придерживаться ежедневно, и вклад родительских знаний и умений огромен. Я стараюсь показать и обучить их, а также бабушек и дедушек тому, как коммуницировать именно с ребенком. Показываю и рассказываю, что мы делаем, иногда родители лично присутствуют на занятии. Все очень индивидуально, и если близкие люди чувствуют, что им не хватает тех знаний, которые дает преподаватель, то всегда есть возможность обучиться. Но самостоятельно пройти курс и начать работать со своим ребенком без активного участия супервизора не выйдет. Получать супервизии очень дорого, и, возможно, лучше этот ресурс вложить в терапию, где педагоги вас обучат тому, что необходимо именно вашему ребенку. Конечно, каждый вправе сам выбирать, что ему делать и каким путем идти. Главное, чтобы ваша семья жила счастливо и всем было комфортно как дома, так и в социуме.

- АВА применима только при аутизме?

- Я работаю в частном секторе, в центре, который сотрудничает как с государственной программой, так и с различными фондами, конечно, родители приходят к нам и в частном порядке. По сути, нам не нужен диагноз, мы часто работаем по запросу родителей на улучшение коммуникации с ребенком, сюда же входит и речь, очень многие приходят из-за проблем с речью. Мы работаем с поведением ребенка, обучаем его, что бы он мог интегрироваться в наше общество и умел изъясняться. Будет ли это через слова, карточки (PEСS), жесты или специальное приложение на телефоне, где ребенок может составить предложение, видя визуальные и слыша вербальные подсказки. Исходя из индивидуальных особенностей ребенка, мы выбираем, какую реакцию ребёнка мы будем закреплять. И для невербальных детей приложения на телефонах просто подарок современного мира. Надо только обучить, и большой мир откроется пред ребенком. В приложение возможно включить не только виды еды и игрушек, но и людей, места и еще много чего. Очень приятно видеть, как дети радуются, когда проходит обучение и они учатся просить. Теперь можно попросить конфету или яблоко, не устраивая истерик, и получить желаемое, а не то, что предположила мама. Конечно, она знает свое дитя как никто другой, но находиться с ним круглосуточно не всегда представляется возможным.

А вообще, к нам приходит много недиагностированных детей или тех, кто на пути получения диагноза.

- Вы сказали, что проходили курс у российского специалиста. Я читала некоторые статьи, написанные в России и Латвии, где РАС упоминается как психическое отклонение. Когда, например, в Великобритании и Америке это неврологическое нарушение развития. На Ваш взгляд, почему такое расхождение?

- Для начала надо разобраться в терминологии. Неврологические нарушения – это нарушения центральной нервной системы, куда входят такие болезни, как эпилепсия, Альцгеймер, деменция, болезнь сосудов мозга, мигрени, опухоли. Это больше приобретённое или возрастное. Можно ли сюда отнести аутизм? А психическое расстройство – это глобально взято, ведь туда входят и нарушения в сфере чувств и поведения. Вот это если взять чисто терминологию и транскрипцию. В таком случае я склоняюсь более к психическому нарушению. Потому что у многих детей с РАС нарушено мышление, сенсорика, иногда РАС сопровождается причинение боли себе, или непринятием жесткой пищи, как это было у моего сына.

Когда я искала информацию по аутизму для себя и своего сына, то задалась вопросом, почему мы не можем просто сделать какой-то анализ, как это делается у людей с синдромом Дауна, и выявить, что это? Лишняя хромосома или что-то еще? Дети с РАС физиологически здоровые, но, когда они начинают взрослеть, проявляются первые симптомы нарушений развития.

- Я читала о том, что нейроны у нейротипичных людей идут из точки А в точку Б. У аутистов же это так не работает, оттуда и странные реакции.

- Это не у всех аутистов бывает, дети все очень разные. Поэтому я считаю это утверждение спорным.

- Моему сыну делали анализ крови, чтобы выявить генетическое отклонение, но ничего не нашли. Аутизм всегда обязательно только врожденный или есть приобретенный? Вы говорили, что дети с РАС физически здоровые, возможно что-то служит триггером для развития у них аутизма?

- В принципе, до сих пор не известно отчего появляется аутизм. Ясно одно, РАС проявляется к трем годам жизни, когда ребенок развивается, и можно заметить, что что-то пошло не так. Мне пришлось пройти длинный путь в поисках специалиста, который работает именно с аутистами для того, чтобы поставить диагноз – синдром Аспергера. После этого я вздохнула спокойно, потому что до этого остальные специалисты такие как нейропсихологи, неврологи, психиатры выписывали разные таблетки и это был сущий ад! Особенно сложно было со старшим поколением врачей. Мой ребенок 2007 года рождения, и на тот момент в Латвии только начали вообще знакомиться с такой проблемой, сейчас уже лучше. Но все же это все на усмотрение родителей, искать, бороться и изучать.

- Я тоже выдохнула, когда сыну поставили диагноз. Это как точка отсчета, что теперь ты знаешь в каком направлении действовать.

- Моему сыну поставили диагноз только в 7 лет. Время было упущено, и хорошо еще, что я с ним занималась. А вообще у нас здесь много недиагностированных детей. Но дело даже не в диагнозе, а что с эти делать? Я видела своего ребенка, и благодаря тому, что сама изучала информацию, понимала, как действовать. И когда поставили диагноз, стало понятно как с этим смириться, так как это не лечится. А также появился интерес, что с этим можно делать? Как его интегрировать в общество? Как его обучать самостоятельной жизни? И ответы на эти вопросы я нашла в АВА методике.

Так что, к сожалению, ни я, ни другие врачи не смогут Вам ответить однозначно, откуда появляется аутизм и в какой момент.

- Когда нам поставили предварительный диагноз, предложили место в специализированной группе по развитию раз в неделю, где были детки аутисты, с ДЦП (детский церебральный паралич) и синдромом Дауна. Пока с ними занимались преподаватели, у родителей была возможность встретиться с организацией, которая помогает родителям отстаивать свои права и права своих детей в школе или госучреждениях. Это был 2017-й год, и тогда она упомянула, что диагностика аутизма выросла в 80%. Я была в шоке, и это еще мягко сказано. Это немыслимые цифры! Что это экология, еда, вода?

- Ну вот пока мы не знаем точно. Известно только то, что каждый ребенок с РАС индивидуален. У них могут быть общие черты. Я вижу часто, что между собой дети с аутизмом общаются очень хорошо, и те, кто более продвинутые могут подтягивать за собой остальных.

- Кстати, это правда. У моего сына хорошо развита фантазия, но вербальный он пока не на должном уровне для своих лет. И у него есть друг в классе, тоже аутист, который вербально лучше развит, но не имеет фантазии. И они вдвоем как хлеб с маслом! Мой сын подтянул речь, а второй мальчик начал участвовать в играх, где нужна фантазия.

- И также братья и сестры очень способствуют развитию ребенка с РАС. Мой старший сын вербальный, но придя на площадку, он никогда не играл с другими детьми, и его младший брат буквально брал его за руку и знакомил с остальными детьми. Многим родителям бывает страшно заводить детей, после того как у предыдущих обнаружили РАС. Иногда бывает, что «снаряд попадает в одну и ту же воронку», но чаще все же последующие дети нейротипичные.

- Цифры по увеличению диагностирования аутизма растет в геометрической прогрессии, и так как об этом стали чаще говорить, у многих это на слуху. Понятно, что все дети развиваются по-разному, но есть ли какие-то «звоночки», на которые стоит обратить внимание родителям?

- Каждый ребенок с РАС будет разный, есть несколько общих признаков таких как – нежелание смотреть в глаза, игнорирование других детей и людей, в принципе, чувствительность к звукам, прикосновениям, нарушение сна, не осознавание опасных ситуаций, частые истерики. Из своего опыта скажу, что мой ребенок, будучи младенцем, почти не ел и не спал более двух часов, более или менее питаться он начал к 3 годам жизни. При этом физически он развивался по норме и хорошо набирал вес.

- Как проходит постановка диагноза? Если родители заметили, что ребенок по развитию не вписывается в нейротипичные нормы, какой следующий шаг? И сколько времени нужно для постановки диагноза?

- У меня был очень длинный путь, так как мой ребенок не имеет тяжелой степени аутизма, чтобы найти нужного специалиста, который проведет тестирование и даст своё заключение. Я нашла публикацию в интернете и читала ее, как будто про своего сына, переслала мужу и попросила найти врача, который работал с героем той статьи. Мы с мужем прошли интервью, и сын несколько раз проходил тестирование у этого специалиста, и, наконец-то, мы получили заключение – легкая форма аутизма, синдром Аспергера. Почему это было важно, чтобы нам поставили диагноз? Потому что без него очень сложно отвечать на вопрос – а что не так с вашим ребенком? Предположение на РАС? Не звучит достаточно убедительно. После этого мы были еще у ряда специалистов, получили характеристику от школьного психолога и даже классного руководителя, и, в конце концов, получили инвалидность для сына. Конечно, у каждого свой путь, были и такие случаи, что, попав к государственному клиническому психологу, врач предлагал таблетки для ребенка и отправлял восвояси. К сожалению, статистика такова, что в государственных лечебных учреждениях получить диагноз РАС было очень непросто. Сейчас же об этом говорят больше, появляется больше специалистов и радует то, что наши специалисты развиваются.

- По поводу времени на постановку диагноза, в Великобритании с этим тоже есть нюансы. Нам нужно было пройти около полугода тестирований, анализов и прочего для получения диагноза. И потом еще около 10 месяцев, наверное, чтобы местное самоуправление собрало комиссию и приняло решение о дополнительном финансировании школы, в которой мы учились. Школа, в свою очередь, смогла нанять учителя (1:1, one to one), и тот мог поддерживать моего сына в классе, так как сам он не справлялся. А до этого момента я сама, будучи беременная, сидела в садике и помогала сыну. Сейчас я слышала, уходит около двух лет только чтобы диагноз получить.

Какую терапию после постановки диагноза предлагают у Вас? Есть специализированные центры или группы, которые помогают детям с РАС?

- На бумаге у нас выглядит все красиво, даже открыли кабинет аутизма в детской больнице, куда можно прийти за информацией. Но как это выглядит на деле? Там сидит студентка психологического факультета, которой даже заключения врачей не понадобились, она просто в Google начала искать информацию и показывать мне, куда можно прийти за помощью, включая тот центр, в где я сама работаю.

Государство предлагает пройти реабилитацию в 10 занятий у каждого из специалистов: эрготерапевт, логопед, музыкальная терапия, физкультура и психолог для мамы. И такое доступно только детям до семи лет, хотя раньше возрастных ограничений не было, и я с сыном два года подряд проходила такие реабилитации.

Зависит от разных самоуправлений, где-то выделяют финансовую поддержку для оплаты терапии, где-то нет. По факту даже эту помощь не так просто получить, а не у всех родителей хватает сил ещё и на эту борьбу.

Я очень благодарна различного рода фондам, которые действительно помогают собирать суммы на реабилитацию особенных деток. Из фонда получить помощь порой проще, чем от государства.

- Как происходит обучение в садике и школе? Детям с РАС предлагают поддержку в обычной школе или направляют в специализированные образовательные учреждения?

- В Латвии есть инклюзия детей с особенностями развития в обыкновенные классы, есть и специализированные классы, и интернаты. Но к сожалению систему менять очень сложно, мы переходили в другую школу, где нам четко сказали, что программу под нас переделывать не будут. Хотя никаких глобальных изменений я не просила, лишь немного снизить нагрузку, но получала отказ и вопрос от учителей: «А как мы объясним другим детям, почему ему меньше?».

Была ситуация, когда нужно было выучить стихотворение в школу, сын подготовился, дома рассказал, но вернулся из школы с двойкой. Конечно, я подошла к учительнице и спросила, что произошло? На что та ответила: «Он молчит и ничего не рассказывает». Нам буквально пришлось доказывать учительнице, что обычные методы обучения ему не подходят. Я сидела в классе за партой, учительница сидела спиной к моему сыну и тот без запинки смог пересказать стихотворение. Он рассказывал мне, маме, человеку, которому полностью доверяет.

Нам предлагали и другие варианты обучения, такие как интернат с проживанием. Но на ночь оставлять его в чужом месте я не хочу, как и ездить на большие расстояния от дома. Для него это слишком большой стресс.

Я знаю, что есть школы, где учителя охотно принимают детей с особенностями и помогают раскрыть их потенциал. А есть школы, куда привозят деток с тяжелыми отклонениями, и они все сидят в одном классе и делают одно и то же, что ребенок из седьмого класса, что ребенок из первого класса. Для меня остается загадкой, что именно получится в итоге из такого обучения?

- Боюсь, что ничего хорошего. Здесь в Великобритании у детей с особенностями развития есть собственный план обучения. В нашем случае, поскольку мы в спецклассе при обычной школе, у нас есть доскональный план обучения с целями, которые мой сын должен достичь по истечении года. В процессе этот план может корректироваться, усложняться или упрощаться, в зависимости, как ребенок реагирует. Не все дети попадают в такие классы, и не во всех классах есть достаточно персонала уделить каждому из детей необходимое количество времени. Но, как и во всем родители должны быть подключены в процесс обучения и коммуницировать со школой. В прошлом году мы с учительницей завели тетрадку и вели переписку о том, что мы делаем дома, а что в школе, какая реакция была на то или иное событие, с какими трудностями столкнулись. Это очень помогало и мне, и преподавателю лучше понимать моего сына.

Кстати, о родителях. Есть ли платформа для обучения и поддержки родителей?

- Моя коллега говорила, что была когда-то организация, где можно было получить помощь в присмотре за ребенком инвалидом. Но я о таком не знаю и не сталкивалась. Когда родители приводят ребенка к нам в центр, я всегда предлагаю им отдохнуть в близлежащем парке или кафе, ведь это отличная возможность для них посвятить 2 часа себе. Хорошо, когда родственники могут помочь, бабушки и дедушки или не равнодушные друзья, и близкие люди, но такое окружение есть не у всех.

- Из Вашего опыта, какое отношение видите в обществе к детям РАС?

- Люди реагируют по-разному, некоторые относятся толерантно, а другие могут и замечание сделать по поводу поведения ребенка. Больше всего непонимания исходит именно от старшего поколения. От других родителей я слышу, что чем обширнее проблема у ребенка, тем больше косых взглядов и обсуждений. А если мама беременная вторым ребенком, так она еще и наслушается о том, зачем второго рожать? Хотя, казалось бы, какое их дело? Мне хочется, чтобы общество было более терпимым и понимающим, ведь детей с особенностями развития становится больше. Возможно, благодаря именно нашим детям общество станет более принимающим и добрым.

Мой сын в школе много наслушался, я лично слышала, что его называли немой.

- То есть детям в школе не объясняют, что есть люди с особенностями?

- Детям не объясняют ни в школе, ни дома, и это большая проблема. Мой младший сын какое-то время боялся людей с инвалидностью, и я ему сама долго рассказывала, что бывают и такие люди, и в этом нет ничего страшного. С детьми нужно разговаривать и объяснять, что ситуации и люди бывают разные.

Я и родителям в школе пыталась донести, что да, у моего ребенка аутизм, но интеллект сохранен и он все понимает. А мне говорили, что раз он инвалид его нужно убрать в другую школу. И даже школьный психолог, которая не нашла времени ознакомиться с личным делом моего ребенка, узнав от меня в разговоре, что он инвалид, спросила: «А что он тогда делает в этой школе?» Моя же задача была довести ребенка до седьмого класса, а потом перевести на дистанционное обучение.

Тем временем мой сын очень развит в плане компьютера, имеет свой YouTube канал с 10 000 подписчиками, который монетизирован и приносит доход, а я напомню, что ему всего 13 лет. Благодаря этому каналу у него появилось много друзей из разных стран, например, он часто общается с другом из Беларуси, есть друзья из Литвы и России. Я знаю, что умение себя обеспечить – лучший навык для него, и еще знать, что мама и папа его любят.

- Что самое сложное в Вашей работе?

- Я была волонтером в детском доме для детей с особенностями развития, приехала развлекать детей и познакомилась с физиотерапевтом, который там работает. И начала расспрашивать, как проходит обучение и сколько длится одно занятие, на что он ответил, хорошо, если выходит 15 минут в неделю на ребенка. В его кабинете были полные полки с маленькими пазлами, это волонтеры привозят, и одним из заданий для детей является собрать рассыпанные пазлы обратно в коробку. Я понимаю, что в детдоме просто не хватает ресурсов полноценно заниматься с этими детьми. Эффективное количество часов, которое проходят в нашем центре – это 2 часа 5 дней в неделю. Государство же поддерживает реабилитацию детей только до 7 лет, а дальше ставит на них крест.

Поэтому, отвечая на этот вопрос, я бы сказала, что не иметь возможности помочь большему количеству детей. И еще мне очень жалко именно родителей, которые приходят за волшебной таблеткой, а ее нет. Мы в своем центре организуем встречи для родителей, но этого времени недостаточно, чтобы объяснить им важность продолжать работать с ребенком и вне нашего центра.

- Наталья, еще раз огромное спасибо за Ваше время и то, что поделились своим опытом и знаниями. Я хочу пожелать Вам и сынувстречать больше добросердечных и понимающих людей по жизни, чтобы государство прикладывало достаточно усилий в реабилитации детей с особенностями развития и было заинтересовано интегрировать их в общество.